ERA Registry

ERA Registry’nin amacı, ulusal ve bölgesel böbrek yerine geçme tedavisi (KRT) registlerinin kendilerinin gerçekleştirebileceği analizleri tamamlamak ve üzerine inşa etmektir. Özellikle, ERA Registry, çeşitli üye ülkelerdeki hastalık modellerini ve tedavilerini karşılaştıracak, tedavi sonuçlarını inceleyecek, tek tek ulusal ve bölgesel KRT registlerindeki hasta sayıları küçük olan analizleri gerçekleştirecek ve üye ülkeler içinde KRT’nin demografik bir resmini oluşturacaktır. Ek olarak, ERA Registry, belirli soruları yanıtlama amacıyla av alanı popülasyonunun bir bölümünden veriler kullanarak odaklanmış çalışmalar gerçekleştirecektir.

Gerçekleştirilen analizlerden elde edilen bilgiler, ERA Yıllık Kongreleri ve diğer konferanslardaki sunumlar ve bilimsel dergilerdeki yayınlar aracılığıyla (bilimsel) topluluğa iletilir. Ayrıca ERA Registry, bir Yıllık Rapor yayınlayacaktır.

Bir diğer amaç, KRT registlerinin kullandığı kodlama sistemlerini ve tanımları iyileştirmek ve (dünya genelinde) işbirliğini güçlendirmektir. Bu amacın peşinden giderken, ERA Registry diğer uluslararası registlerle ortaklaşa çalışacaktır.

ERA Registry, henüz ulusal KRT registrylerine sahip olmayan ERA’ya bağlı ülkelere, kendi registrylerini oluşturmayı ve sonunda bu daha yeni kurulan registrylerden gelen verileri ERA Registry veritabanına dahil etmeyi amaçlayacak şekilde yardımcı olacaktır.

ERA Kayıt, yıllık olarak Avrupa’daki ulusal ve bölgesel böbrek kayıtları aracılığıyla KRT hakkında veri toplar. Bu veriler, hastanın doğum tarihi, cinsiyeti, böbrek yetmezliği nedeni, eşzamanlı hastalık durumu, ilk KRT’nin başlama tarihi, KRT ile ilgili tarih bilgileri ve modülitasyon değişiklikleri, tedavi merkezi, ölüm tarihi ve nedeni ve diğer böbrek kayıtlarından veya başka bir böbrek kaydına transfer hakkındaki bilgileri içerir. Veriler, verileri standardize eden ve standart dışı kodları çeviren, her ülke için verilere standart bir görünüm garanti eden yerel olarak geliştirilmiş bir içe aktarma aracı kullanılarak bir MS-SQL-server veritabanına aktarılır. Verilerdeki tutarsızlıklar ya da diğer problemler hakkında ulusal ve bölgesel KRT kayıtlarına geri bildirim sağlanır.

Ayrıca, ek veri öğeleri olan kayıtlardan, ERA Kaydı ayrıca hasta özellikleri (fizik muayene ve laboratuvar ölçümleri), terapi özellikler (genel ve hemodiyaliz ve periton diyaliz özgü) ve ara sonuçlar hakkında veri toplar.