ERA Registry
Реестр ERA собирает данные о заместительной терапии почек через национальные и региональные регистры почек в Европе и в странах, граничащих с Европой или Средиземным морем.
Что мы делаем
ERA Registry — это европейский регистр, собирающий данные о замене почки через национальные и региональные регистры почек в Европе и в странах, граничащих с Европой или Средиземным морем. Он анализирует эти данные и распространяет полученную информацию через отчеты регистра, представленные на ежегодных конгрессах ERA, публикации в журналах по нефрологии и через этот веб-сайт.
Регистр ERA финансируется Европейской ассоциацией по нефрологии (ERA). С июня 2000 года офис регистра находится в Департаменте медицинской информатики в Медицинских центрах Амстердамского университета (местоположение AMC) в Амстердаме, Нидерланды. Регистр является частью системы управления качеством, сертифицированной по ISO 9001:2015, и системы управления информационной безопасностью, сертифицированной по ISO 27001:2013. Эти сертификаты были выданы Lloyd’s Register Quality Assurance.
Контакты и ресурсы
Офис
Отделение медицинской информатики
Медицинская академия Амстердама, расположение AMC
Meibergdreef 15
Амстердам, Нидерланды
Почтовый адрес
П.О. Box 22700
Комната J1B-113
1100 DE Амстердам, Нидерланды
Регламенты
Социальные медиа
Оставайтесь в курсе новостей ERA Registry, следуя за аккаунтами ERA в социальных медиа.
Цели
Цель регистра ERA заключается в дополнении и развитии аналитики, проводимой национальными и региональными регистрами заменительной терапии почек (KRT). В частности, регистр ERA проведет сравнение паттернов болезней и их лечения в различных странах-членах, изучит результаты лечения, проведёт дополнительные анализы в случаях, когда число пациентов в отдельных национальных и региональных регистрах KRT невелико, а также составит демографическую картину применения KRT в странах-членах. Кроме того, регистр ERA проведет специализированные исследования с использованием данных из определенного отрезка населения с целью ответа на конкретные вопросы.
Информация, полученная в результате проведенных анализов, будет передана (научному) сообществу посредством презентаций на ежегодных конгрессах ERA и других конференциях, а также публикаций в научных журналах. Регистр ERA также будет публиковать ежегодный отчет.
Другой целью является улучшение систем кодирования и определений, используемых регистрами KRT, для повышения (международного) сотрудничества. В стремлении к этой цели регистр ERA будет совместно работать с другими международными регистрами.
Регистр ERA поможет странам, прибывшим в состав ERA и еще не имеющим национальных регистров KRT, развивать собственные регистры с окончательной целью включения данных из этих недавно созданных регистров в базу данных регистра ERA.
Сбор данных KRT
Регистр ERA собирает данные о KRT на ежегодной основе через национальные и региональные регистры почек в Европе. Эти данные включают дату рождения пациента, пол, причину почечной недостаточности, состояние сопутствующих заболеваний, дату начала первого KRT, историю KRT с датами и изменениями в методе, лечебный центр, дату и причину смерти и информацию о переводе из других регистров почек или в них. Данные импортируются в базу данных MS-SQL-server с использованием локально разработанной утилиты импорта, которая унифицирует данные и переводит любые нестандартные коды, обеспечивая единый взгляд на данные для каждой страны. Обратная связь предоставляется национальным и региональным регистрам KRT относительно несоответствий или других проблем в данных.
Кроме того, из регистров, которые имеют дополнительные пункты данных, регистр ERA также собирает данные о характеристиках пациента (физический осмотр и лабораторные измерения), характеристиках терапии (общие и гемодиализ и специфический перитонеальный диализ) и промежуточных итогах.
Отказ от ответственности
ERA, ее комитет регистрации, AMC и ее отдел медицинской информатики отказываются от любых явных или подразумеваемых гарантий пригодности для использования продуктов реестра ERA и не несут ответственности за любые прямые, косвенные или последующие убытки; телесные повреждения; особые или штрафные ущерб; потерю прибыли, потерю сбережений и потерю дохода; потерю бизнеса, потерю репутации и потерю доброй воли; и потерю данных, возникающих в результате использования продуктов реестра ERA.