Menu
My ERA Присоединиться к ERA
Suggestions
My Era Присоединиться к ERA
Home | Исследования и образование | ERA Registry

ERA Registry

Реестр ERA собирает данные о заместительной терапии почек через национальные и региональные реестры почек в Европе и в странах, граничащих с Европой или Средиземным морем

ERA Registry

Что мы делаем

Реестр ERA — это Европейский реестр, собирающий данные о замене почек через национальные и региональные реестры почек в Европе и в странах, граничащих с Европой или Средиземным морем. Он анализирует эти данные и распространяет полученную информацию через отчеты реестра, представленные на ежегодных конгрессах ERA, публикации в журналах по нефрологии и на этом веб-сайте.

Реестр ERA финансируется Европейской почечной ассоциацией (ERA). С июня 2000 года офис Реестра находится в Департаменте медицинской информатики в Медицинских центрах Амстердамского университета (место AMC) в Амстердаме, Нидерланды. Реестр является частью системы управления качеством, сертифицированной по ISO 9001:2015, и системы управления информационной безопасностью, сертифицированной по стандарту ISO 27001:2013. Эти сертификаты были предоставлены Lloyd’s Register Quality Assurance.

Контакты и Ресурсы

erareg@amsterdamumc.nl

Офис
Отделения медицинской информатики
Медицинский центр университета Амстердама, местоположение AMC
Meibergdreef 15
Амстердам, Нидерланды

Почтовый адрес
P.O. Box 22700
Room J1B-113
1100 DE  Амстердам, Нидерланды

Регулирование

Социальные сети
Оставайтесь в курсе новостей регистра ERA, подписавшись на аккаунты ERA в социальных сетях.

Цели

Целью реестра ERA является дополнение и развитие анализов, которые национальные и региональные реестры замещающей терапии почки (KRT) могут самостоятельно проводить. В частности, реестр ERA будет сравнивать шаблоны заболеваний и их лечение в различных странах-членах, изучать результаты лечения, проводить анализы, где численность пациентов в отдельных национальных и региональных реестрах KRT невелика, и создавать демографическую картину KRT в странах-членах. Кроме того, реестр ERA будет проводить целевые исследования, используя данные из сегмента захватываемого населения с целью ответа на конкретные вопросы.

Информация, полученная в результате проведенных анализов, будет доведена до сведения (научного) сообщества с помощью презентаций на ежегодных конгрессах ERA и других конференциях, а также публикаций в научных журналах. Также реестр ERA будет публиковать ежегодный отчет.

Еще одной целью является улучшение систем кодирования и определений, используемых реестрами KRT, для усиления (мирового) сотрудничества. В погоне за этой целью, реестр ERA будет работать совместно с другими международными реестрами.

Реестр ERA поможет странам, входящим в состав ERA, которые пока не имеют национальных реестров KRT, разработать свой собственный реестр с конечной целью интеграции данных из этих недавно созданных реестров в базу данных реестра ERA.

Сбор данных KRT

Регистр ERA собирает данные о KRT ежегодно через национальные и региональные регистры почек в Европе. Эти данные включают дату рождения пациента, пол, причину почечной недостаточности, состояние сопутствующей патологии, дату начала первого KRT, историю KRT с датами и изменениями методики, центр лечения, дату и причину смерти и информацию о переводе из одного регистра почек в другой. Данные импортируются в базу данных MS-SQL-server с помощью локально разработанной утилиты импорта, которая унифицирует данные и переводит любые нестандартные коды, обеспечивая единый взгляд на данные для каждой страны. В отношении несоответствий или других проблем в данных предоставляется обратная связь национальным и региональным регистрам KRT.

Кроме того, из регистра, где доступны дополнительные элементы данных, регистр ERA также собирает данные об особенностях пациента (физическое обследование и лабораторные показатели), характеристик лечения (общие и специфические для гемодиализа и перитонеального диализа) и промежуточных итогах.

Отказ от ответственности

ERA, ее комитет регистрации, AMC и его отделение медицинской информатики отказываются от любых прямых или подразумеваемых гарантий пригодности для использования продуктов ERA Registry и не несут ответственности за любые прямые, косвенные или следующие убытки; личные травмы; специальные или штрафные ущерб; утрата прибыли, утрата сбережений и утрата дохода; утрата бизнеса, утрата репутации и утрата доброй воли; и утрата данных, возникших из использования продуктов ERA Registry.