ERA Registry

O objetivo do Registro ERA é complementar e construir com base nas análises que os próprios registros nacionais e regionais de terapia de substituição renal (KRT) podem realizar. Em particular, o Registro ERA comparará padrões de doenças e seu tratamento nos vários países membros, estudará os resultados do tratamento, realizará análises onde o número de pacientes nos registros individuais nacionais e regionais de KRT é pequeno e construirá um retrato demográfico de KRT dentro dos países membros. Além disso, o Registro ERA realizará estudos focados usando dados de um segmento da população de captação com o objetivo de responder a perguntas específicas.

As informações resultantes das análises realizadas serão comunicadas à comunidade (científica) por meio de apresentações nos Congressos Anuais da ERA e em outras conferências e por publicações em revistas científicas. Além disso, o Registro ERA publicará um Relatório Anual.

Outro objetivo é aprimorar os sistemas de codificação e as definições utilizadas pelos registros KRT para aprimorar a colaboração (mundial). Em busca deste objetivo, o Registro ERA trabalhará em conjunto com outros registros internacionais.

O Registro ERA ajudará os países afiliados à ERA que ainda não possuem registros nacionais de KRT a desenvolver o seu próprio registro com o objetivo final de incorporar os dados desses registros mais recentemente estabelecidos na base de dados do Registro ERA.

O Registo ERA recolhe dados sobre KRT numa base anual, através dos registos renais nacionais e regionais na Europa. Estes dados incluem a data de nascimento do paciente, sexo, causa da insuficiência renal, estado de comorbidade, data do início do primeiro KRT, histórico de KRT com datas e alterações de modalidade, centro de tratamento, data e causa da morte, e informação relativa à transferência de ou para outros registos renais. Os dados são importados para uma base de dados MS-SQL-server utilizando uma utilidade de importação desenvolvida localmente, que uniformiza os dados e traduz qualquer código não padrão, garantindo uma visão uniforme dos dados para cada país. O feedback é fornecido aos registos nacionais e regionais de KRT em relação a inconsistências ou outros problemas nos dados.

Além disso, de registos que dispõem de itens de dados adicionais, o Registo ERA também recolhe dados sobre as características do paciente (exame físico e medições laboratoriais), características da terapia (geral e hemodiálise e específica para diálise peritoneal) e resultados intermédios.