ERA Registry

O objetivo do Registro ERA é complementar e construir nas análises que os registos nacionais e regionais de terapia de substituição renal (KRT) podem realizar. Em particular, o Registro ERA comparará padrões de doenças e seu tratamento nos vários países membros, estudará os resultados do tratamento, realizará análises onde o número de pacientes em registros nacionais e regionais de KRT é pequeno e construirá um retrato demográfico do KRT dentro dos países membros. Além disso, o Registro ERA realizará estudos focados usando dados de um segmento da população de captação com o objetivo de responder a perguntas específicas.

As informações resultantes das análises realizadas serão comunicadas à comunidade (científica) por meio de apresentações nos Congressos Anuais ERA e outras conferências e através de publicações em revistas científicas. O Registro ERA também publicará um Relatório Anual.

Outro objetivo é melhorar os sistemas de codificação e definições utilizados pelos registros de KRT para aumentar a colaboração (mundial). Na busca desse objetivo, o Registro ERA trabalhará em conjunto com outros registros internacionais.

O Registro ERA ajudará os países filiados à ERA que ainda não possuem registros nacionais de KRT a desenvolverem o seu próprio registro com o objetivo final de incorporar os dados desses registros mais recentemente estabelecidos no banco de dados do Registro ERA.

O Registro ERA recolhe dados sobre KRT numa base anual através dos registos renais nacionais e regionais na Europa. Estes dados incluem a data de nascimento do paciente, sexo, causa da insuficiência renal, estado de comorbidade, data de início do primeiro KRT, histórico de KRT com datas e mudanças de modalidade, centro de tratamento, data e causa da morte e informações relativas à transferência de ou para outros registos renais. Os dados são importados para uma base de dados MS-SQL-server usando uma utilidade de importação desenvolvida localmente, que uniformiza os dados e traduz quaisquer códigos não padrão, garantindo uma visão uniforme dos dados para cada país. O feedback é fornecido aos registos KRT nacionais e regionais sobre inconsistências, ou outros problemas nos dados.

Além disso, de registos que têm itens de dados adicionais disponíveis, o Registro ERA também recolhe dados sobre características do paciente (exame físico e medições laboratoriais), características da terapia (geral e hemodiálise específica e diálise peritoneal), e resultados intermédios.