Data Access Requests

O Registro ERA fornece acesso aos seus dados a candidatos de organizações acadêmicas e clínicas. Quando tais pesquisadores externos desejam acessar nossos dados de paciente individual pseudônimos, eles devem enviar uma proposta de pesquisa. Isso nos permitirá avaliar se os dados necessários estão disponíveis e a pesquisa proposta não está já na lista interna do Registro de estudos em andamento e planejados. Esta proposta pode ser breve, mas deve conter pelo menos os seguintes itens: detalhes sobre o candidato (educação, posição de trabalho atual, instituto atual), título proposto do projeto de pesquisa, sua fundamentação e justificativa, seu objetivo, questões de pesquisa e hipótese, duração do projeto, financiamento, variáveis de dados necessárias, plano de análise estatística e nível de apoio necessário da equipe do Registro. Ao todo, a proposta não deve exceder 1250 palavras.

A proposta será então avaliada pelo diretor do Registro, seu presidente e, em alguns casos, pelo Comitê do Registro. Os dados do Registro não têm permissão para deixar os servidores do Amsterdam University Medical Center e, portanto, se aprovado, os pesquisadores externos só receberão acesso local ou remoto a um arquivo de análise, incluindo apenas aqueles pacientes e aquelas variáveis que são necessárias para responder à questão de pesquisa. Os pesquisadores externos precisarão seguir um curso de Boas Práticas Clínicas (BPC) muito curto antes de receberem acesso aos dados e terão que realizar sua análise sob a supervisão de um dos funcionários do Registro. Qualquer publicação resultante terá que seguir a política de autoria do Registro. Caso tenha interesse em acessar os dados do Registro, por favor, envie um email para k.j.jager@amsterdamumc.nl.