ERA Registry

L’obiettivo del Registro ERA è di integrare e sviluppare le analisi che possono essere effettuate dagli stessi registri nazionali e regionali di terapia sostitutiva renale (KRT). In particolare, il Registro ERA confronterà i modelli di malattia e il loro trattamento nei vari Paesi membri, studierà i risultati del trattamento, effettuerà analisi in cui il numero di pazienti nei registri nazionali e regionali di KRT è piccolo e costruirà un quadro demografico di KRT all’interno dei Paesi membri. Inoltre, il Registro ERA svolgerà studi mirati utilizzando dati di un segmento della popolazione di riferimento con l’obiettivo di rispondere a specifiche domande.

Le informazioni derivanti dalle analisi effettuate saranno comunicate alla comunità (scientifica) attraverso presentazioni ai Congressi Annuale di ERA e ad altre conferenze e attraverso pubblicazioni su riviste scientifiche. Inoltre, il Registro ERA pubblicherà un Rapporto Annuale.

Un altro obiettivo è migliorare i sistemi di codifica e le definizioni utilizzate dai registri di KRT per potenziare la collaborazione (a livello mondiale). Per perseguire questo obiettivo, il Registro ERA lavorerà insieme ad altri registri internazionali.

Il Registro ERA assisterà i Paesi affiliati a ERA che non hanno ancora registri nazionali di KRT a sviluppare il loro proprio registro con l’obiettivo finale di incorporare i dati di questi registri più recentemente istituiti nel database del Registro ERA.

Il Registro ERA raccoglie dati sulla KRT su base annuale tramite i registri renali nazionali e regionali in Europa. Questi dati includono la data di nascita del paziente, sesso, causa della insufficienza renale, stato di comorbilità, data di inizio del primo KRT, storia del KRT con date e modifiche della modalità, centro di trattamento, data e causa della morte e informazioni relative al trasferimento da o verso altri registri renali. I dati vengono importati in un database MS-SQL-server utilizzando un utility di importazione sviluppata localmente, che uniforma i dati e traduce eventuali codici non standard, garantendo una visuale uniforme sui dati per ogni paese. Viene fornito un feedback ai registri KRT nazionali e regionali riguardo a incoerenze o altri problemi nei dati.

Inoltre, dai registri che hanno disponibili elementi di dati aggiuntivi, il Registro ERA raccoglie anche dati sulle caratteristiche dei pazienti (esame fisico e misurazioni di laboratorio), caratteristiche della terapia (generale e emodialisi specifica e dialisi peritoneale) e risultati intermedi.