ERA Registry

L’objectif du Registre de l’ERA est de compléter et de renforcer les analyses que les registres nationaux et régionaux des thérapies de remplacement rénal (KRT) peuvent effectuer par eux-mêmes. En particulier, le Registre de l’ERA comparera les motifs de maladie et leur traitement dans les différents pays membres, étudiera les résultats des traitements, effectuera des analyses lorsque le nombre de patients dans les registres individuels nationaux et régionaux de KRT est faible et établira un tableau démographique du KRT au sein des pays membres. De plus, le Registre de l’ERA effectuera des études ciblées en utilisant les données d’un segment de la population du bassin dans le but de répondre à des questions spécifiques.

Les informations résultant des analyses effectuées seront communiquées à la communauté (scientifique) par le biais de présentations lors des Congrès annuels de l’ERA et d’autres conférences, ainsi que par des publications dans des revues scientifiques. De plus, le Registre de l’ERA publiera un Rapport Annuel.

Un autre objectif est d’améliorer les systèmes de codage et les définitions utilisés par les registres de KRT pour renforcer la collaboration (mondiale). Dans la poursuite de cet objectif, le Registre de l’ERA travaillera conjointement avec d’autres registres internationaux.

Le Registre de l’ERA aidera les pays affiliés à l’ERA qui n’ont pas encore de registres nationaux de KRT à développer leur propre registre dans le but final d’incorporer les données de ces registres plus récemment établis dans la base de données du Registre de l’ERA.

Le registre ERA collecte des données sur la KRT sur une base annuelle via les registres rénaux nationaux et régionaux en Europe. Ces données comprennent la date de naissance du patient, le sexe, la cause de l’insuffisance rénale, l’état de comorbidité, la date de début du premier KRT, l’historique du KRT avec les dates et les changements de modalité, le centre de traitement, la date et la cause du décès et les informations concernant le transfert d’un ou vers d’autres registres rénaux. Les données sont importées dans une base de données MS-SQL-serveur à l’aide d’un utilitaire d’importation développé localement, qui uniformise les données et traduit tous les codes non standard, garantissant une vue uniforme des données pour chaque pays. Des retours sont fournis aux registres KRT nationaux et régionaux concernant les incohérences, ou d’autres problèmes dans les données.

En outre, à partir des registres qui ont des éléments de données supplémentaires disponibles, le registre ERA collecte également des données sur les caractéristiques des patients (examen physique et mesures de laboratoire), les caractéristiques de la thérapie (générales et hémodialyse et dialyse péritonéale spécifiques), et les résultats intermédiaires.