ERA Registry

L’objectif du registre ERA est de compléter et renforcer les analyses que les registres nationaux et régionaux de thérapie de remplacement rénale (KRT) peuvent effectuer eux-mêmes. En particulier, le registre ERA comparera les modèles de maladies et leur traitement dans les différents pays membres, étudiera les résultats des traitements, effectuera des analyses lorsque le nombre de patients dans les registres KRT nationaux et régionaux est faible et établira un portrait démographique de la KRT au sein des pays membres. De plus, le registre ERA effectuera des études ciblées à l’aide de données provenant d’un segment de la population de bassin dans le but de répondre à des questions spécifiques.

Les informations résultant des analyses effectuées seront communiquées à la communauté (scientifique) par le biais de présentations lors des Congrès annuels de l’ERA et d’autres conférences et par des publications dans des revues scientifiques. Le registre ERA publiera également un Rapport annuel.

Un autre objectif est d’améliorer les systèmes de codage et les définitions utilisés par les registres KRT pour renforcer la collaboration (mondiale). Dans la poursuite de cet objectif, le registre ERA travaillera conjointement avec d’autres registres internationaux.

Le registre ERA aidera les pays affiliés à l’ERA qui n’ont pas encore de registres nationaux KRT à développer leur propre registre dans le but ultime d’incorporer les données de ces registres récemment établis dans la base de données du registre ERA.

Le Registre ERA collecte des données sur le TRR sur une base annuelle via les registres rénaux nationaux et régionaux en Europe. Ces données incluent la date de naissance du patient, le sexe, la cause de l’insuffisance rénale, l’état de comorbidité, la date de début du premier TRR, l’historique du TRR avec dates et modifications de modalité, le centre de traitement, la date et la cause du décès et des informations concernant le transfert à partir d’autres registres rénaux ou vers ceux-ci. Les données sont importées dans une base de données MS-SQL-Server à l’aide d’un utilitaire d’importation développé localement, qui uniformise les données et traduit tous les codes non standard, garantissant une vue uniforme des données pour chaque pays. Des retours sont fournis aux registres TRR nationaux et régionaux concernant les incohérences ou autres problèmes dans les données.

De plus, des registres qui ont des éléments de données supplémentaires disponibles, le Registre ERA collecte également des données sur les caractéristiques des patients (examen physique et mesures de laboratoire), les caractéristiques de la thérapie (générale et spécifique à l’hémodialyse et à la dialyse péritonéale), et les résultats intermédiaires.