ERA Registry
El Registro de ERA recopila datos sobre terapia de reemplazo renal a través de los registros nacionales y regionales de renal en Europa y en países que bordean Europa o el Mar Mediterráneo.
Lo que hacemos
El Registro de ERA es un registro europeo que recopila datos sobre el tratamiento de reemplazo renal a través de los registros renales nacionales y regionales en Europa y en países que limitan con Europa o el Mar Mediterráneo. Analiza estos datos y distribuye la información resultante a través de informes de registro presentados en los Congresos anuales de ERA, publicaciones en revistas de nefrología y a través de este sitio web.
El Registro de ERA está financiado por la Asociación Renal Europea (ERA). Desde junio de 2000, la oficina del Registro se encuentra en el Departamento de Informática Médica en los Centros Médicos Universitarios de Ámsterdam (ubicación AMC) en Ámsterdam, Los Países Bajos. El Registro forma parte de un sistema de gestión de calidad certificado ISO 9001:2015 y un sistema de gestión de seguridad de la información certificado ISO 27001:2013. Estos certificados fueron proporcionados por Lloyd’s Register Quality Assurance.
Contactos y Recursos
Oficina
Departamento de Informática Médica
Centros Médicos Universitarios de Ámsterdam, ubicación AMC
Meibergdreef 15
Amsterdam, Los Países Bajos
Dirección postal
P.O. Box 22700
Habitación J1B-113
1100 DE Amsterdam, Los Países Bajos
Reglamentos
Redes Sociales
Manténgase al tanto de las noticias del Registro de ERA siguiendo las cuentas de redes sociales de ERA
Objetivos
El objetivo del Registro de la ERA es complementar y construir sobre los análisis que los registros nacionales y regionales de terapia de reemplazo renal (KRT) pueden llevar a cabo por sí mismos. En particular, el Registro de la ERA comparará patrones de enfermedad y su tratamiento en los distintos países miembros, estudiará los resultados del tratamiento, realizará análisis donde el número de pacientes en registros individuales nacionales y regionales de KRT es pequeño y construirá un retrato demográfico de la KRT dentro de los países miembros. Además, el Registro de la ERA realizará estudios focalizados utilizando datos de un segmento de la población diana con el objetivo de responder a preguntas específicas.
La información resultante de los análisis llevados a cabo será comunicada a la comunidad (científica) a través de presentaciones en los Congresos Anuales de la ERA y otras conferencias y por publicaciones en revistas científicas. El Registro de la ERA también publicará un Informe Anual.
Otro objetivo es mejorar los sistemas de codificación y las definiciones utilizadas por los registros de KRT para mejorar la colaboración (mundial). En la búsqueda de este objetivo, el Registro de la ERA trabajará conjuntamente con otros registros internacionales.
El Registro de la ERA prestará ayuda a los países afiliados a la ERA que aún no tienen registros nacionales de KRT para desarrollar su propio registro con el objetivo final de incorporar los datos de estos registros más recientemente establecidos en la base de datos del Registro de la ERA.
Recopilación de datos de KRT
El Registro de la ERA recopila datos sobre KRT de forma anual a través de los registros renales nacionales y regionales en Europa. Estos datos incluyen la fecha de nacimiento del paciente, sexo, causa de la insuficiencia renal, estado de comorbilidad, fecha de inicio del primer KRT, historial de KRT con fechas y cambios de modalidad, centro de tratamiento, fecha y causa de muerte e información sobre la transferencia desde o hacia otros registros renales. Los datos se importan a una base de datos de MS-SQL-server utilizando una utilidad de importación desarrollada localmente, que uniformiza los datos y traduce cualquier código no estándar, garantizando una visión uniforme de los datos para cada país. Se proporciona retroalimentación a los registros de KRT nacionales y regionales sobre inconsistencias u otros problemas en los datos.
Además, de los registros que tienen elementos de datos adicionales disponibles, el Registro de la ERA también recopila datos sobre las características del paciente (examen físico y mediciones de laboratorio), características de la terapia (general y hemodiálisis y específicas de diálisis peritoneal) y resultados intermedios.
Descargo de responsabilidad
ERA, su Comité de Registro, AMC y su departamento de Informática Médica renuncian a cualquier garantía expresa o implícita de aptitud para el uso de los productos del Registro ERA y no serán responsables de ninguna pérdida directa, indirecta o consecuencial; lesión personal; daños especiales o punitivos; pérdida de beneficios, pérdida de ahorros y pérdida de ingresos; pérdida de negocio, pérdida de reputación y pérdida de buena voluntad; y pérdida de datos derivada del uso de los productos del Registro ERA.