ERA Registry
Das ERA-Register sammelt Daten zur Nierenersatztherapie über die nationalen und regionalen Nierenregister in Europa und in Ländern, die an Europa oder das Mittelmeer grenzen.
Was wir machen
Das ERA-Register ist ein europäisches Register, das Daten zur Nierenersatztherapie über die nationalen und regionalen Nierenregister in Europa und in den an Europa oder das Mittelmeer angrenzenden Ländern sammelt. Es analysiert diese Daten und verteilt die daraus resultierenden Informationen durch Registerberichte, die auf den jährlichen ERA-Kongressen vorgestellt werden, Publikationen in nephrologischen Zeitschriften und über diese Website.
Das ERA-Register wird von der European Renal Association (ERA) finanziert. Seit Juni 2000 befindet sich das Registerbüro in der Abteilung für Medizinische Informatik der Amsterdam University Medical Centers (Standort AMC) in Amsterdam, Niederlande. Das Register ist Teil eines ISO 9001:2015 zertifizierten Qualitätsmanagementsystems und eines ISO 27001:2013 zertifizierten Informationssicherheitsmanagementsystems. Diese Zertifikate wurden von Lloyd’s Register Quality Assurance ausgestellt.
Kontakte & Ressourcen
Büro
Abteilung für Medizinische Informatik
Amsterdam University Medical Centers, Standort AMC
Meibergdreef 15
Amsterdam, Niederlande
Postanschrift
P.O. Box 22700
Raum J1B-113
1100 DE Amsterdam, Niederlande
Verordnungen
Soziale Medien
Bleiben Sie auf dem Laufenden über die ERA Registry Nachrichten, indem Sie den sozialen Medien Accounts der ERA folgen.
Ziele
Das Ziel des ERA-Registers besteht darin, die Analysen zu ergänzen und auf den Analysen aufzubauen, die die nationalen und regionalen Register für die Nierenersatztherapie (KRT) selbst durchführen können. Insbesondere wird das ERA-Register Krankheitsmuster und ihre Behandlung in den verschiedenen Mitgliedsländern vergleichen, Behandlungsergebnisse studieren, Analysen durchführen, bei denen die Patientenzahlen in einzelnen nationalen und regionalen KRT-Registern gering sind und ein demographisches Bild von KRT in den Mitgliedsländern erstellen. Darüber hinaus wird das ERA-Register gezielte Studien mit Daten aus einem Segment der Erfassungsbevölkerung durchführen, um spezifische Fragen zu beantworten.
Die aus den durchgeführten Analysen resultierenden Informationen werden der (wissenschaftlichen) Gemeinschaft durch Präsentationen auf den jährlichen ERA-Kongressen und anderen Konferenzen sowie durch Veröffentlichungen in wissenschaftlichen Zeitschriften mitgeteilt. Auch das ERA-Register wird einen Jahresbericht veröffentlichen.
Ein weiteres Ziel besteht darin, die Codierungssysteme und Definitionen zu verbessern, die von KRT-Registern verwendet werden, um die (weltweite) Zusammenarbeit zu fördern. In diesem Bestreben wird das ERA-Register gemeinsam mit anderen internationalen Registern arbeiten.
Das ERA-Register wird den mit der ERA verbundenen Ländern, die noch keine nationalen KRT-Register haben, dabei helfen, ihr eigenes Register zu entwickeln, mit dem letztendlichen Ziel, die Daten aus diesen neuer eingerichteten Registern in die ERA-Registerdatenbank aufzunehmen.
KRT Datenerfassung
Das ERA-Register sammelt jährlich Daten über die KRT von nationalen und regionalen Nierenregistern in Europa. Diese Daten beinhalten das Geburtsdatum des Patienten, Geschlecht, Ursache des Nierenversagens, Begleiterkrankungen, Startdatum der ersten KRT, Krankengeschichte mit Daten und Änderungen der Art der Behandlung, Behandlungszentrum, Datum und Ursache des Todes und Informationen über den Transfer von oder zu anderen Nierenregistern. Die Daten werden in eine MS-SQL-Server-Datenbank importiert, die eine lokal entwickelte Importfunktion nutzt, um Daten zu vereinheitlichen und nicht standardisierte Codes umzuwandeln, wodurch eine einheitliche Sicht auf die Daten für jedes Land gewährleistet wird. Rückmeldungen über Inkonsistenzen oder andere Probleme in den Daten werden an die nationalen und regionalen KRT-Register gegeben.
Darüber hinaus sammelt das ERA-Register von Registern, die zusätzliche Datenpunkte zur Verfügung haben, auch Daten zu Patientenmerkmalen (körperliche Untersuchung und Labormessungen), Therapiemerkmale (allgemeine und spezifische Hemodialyse und Peritonealdialyse) und Zwischenergebnisse.
Haftungsausschluss
ERA, sein Registerausschuss, AMC und seine Abteilung für Medizinische Informatik lehnen jede ausdrückliche oder implizite Gewährleistung für die Eignung der Nutzung von ERA-Registerprodukten ab und haften nicht für direkte, indirekte oder Folgeschäden; Personenschäden; besondere oder Strafschäden; Verlust von Gewinnen, Ersparnissen und Einnahmen; Geschäftsverlust, Verlust des Rufs und Verlust des Goodwills; sowie Datenverlust, der aus der Nutzung von ERA-Registerprodukten entsteht.