ERA Registry
Das ERA-Register sammelt Daten zur Nierenersatztherapie über die nationalen und regionalen Nierenregister in Europa und in Ländern, die an Europa oder das Mittelmeer grenzen.
Was wir tun
Das ERA-Register ist ein europäisches Register, das Daten zur Nierenersatztherapie über die nationalen und regionalen Nierenregister in Europa und in Ländern, die an Europa oder das Mittelmeer grenzen, sammelt. Es analysiert diese Daten und verteilt die daraus resultierenden Informationen über Registerberichte, die auf den jährlichen ERA-Kongressen vorgestellt werden, Publikationen in Nephrologie-Zeitschriften und auf dieser Website.
Das ERA-Register wird von der European Renal Association (ERA) finanziert. Seit Juni 2000 ist das Registerbüro im Department of Medical Informatics des Amsterdam University Medical Centers (Standort AMC) in Amsterdam, Niederlande, angesiedelt. Das Register ist Teil eines nach ISO 9001:2015 zertifizierten Qualitätsmanagementsystems und eines nach ISO 27001:2013 zertifizierten Informationssicherheits-Managementsystems. Diese Zertifikate wurden von Lloyd’s Register Quality Assurance bereitgestellt.
Kontakte & Ressourcen
Büro
Abteilung für Medizinische Informatik
Amsterdam Universitätsmedizinzentren, Standort AMC
Meibergdreef 15
Amsterdam, Die Niederlande
Postanschrift
P.O. Box 22700
Raum J1B-113
1100 DE Amsterdam, Die Niederlande
Regelungen
Soziale Medien
Bleiben Sie auf dem Laufenden zu ERA-Register-News, indem Sie den sozialen Medienkonten von ERA folgen.
Ziele
Das Ziel des ERA-Registers besteht darin, die Analysen, die die nationalen und regionalen Register für die Nierenersatztherapie (KRT) selbst durchführen können, zu ergänzen und aufzubauen. Insbesondere wird das ERA-Register Krankheitsmuster und deren Behandlung in den verschiedenen Mitgliedsländern vergleichen, Behandlungsergebnisse untersuchen, Analysen durchführen, bei denen die Patientenzahlen in einzelnen nationalen und regionalen KRT-Registern klein sind, und ein demografisches Bild von KRT innerhalb der Mitgliedsländer erstellen. Darüber hinaus wird das ERA-Register gezielte Studien mit Daten aus einem Segment der Erfassungsbevölkerung durchführen mit dem Ziel, spezifische Fragen zu beantworten.
Die aus den durchgeführten Analysen resultierenden Informationen werden der (wissenschaftlichen) Gemeinschaft durch Präsentationen auf den jährlichen ERA-Kongressen und anderen Konferenzen sowie durch Veröffentlichungen in wissenschaftlichen Zeitschriften mitgeteilt. Auch das ERA-Register wird einen Jahresbericht veröffentlichen.
Ein weiteres Ziel besteht darin, die von den KRT-Registern verwendeten Codierungssysteme und Definitionen zu verbessern, um die (weltweite) Zusammenarbeit zu stärken. Im Rahmen dieses Ziels wird das ERA-Register gemeinsam mit anderen internationalen Registern arbeiten.
Das ERA-Register wird den mit der ERA verbundenen Ländern, die noch keine nationalen KRT-Register haben, dabei helfen, ihr eigenes Register zu entwickeln, mit dem letztendlichen Ziel, die Daten aus diesen neueren Registern in die ERA-Register-Datenbank aufzunehmen.
KRT Datenerfassung
Das ERA-Register sammelt Daten über KRT auf jährlicher Basis über die nationalen und regionalen Nierenregister in Europa. Diese Daten enthalten das Geburtsdatum des Patienten, Geschlecht, Ursache des Nierenversagens, Komorbiditätsstatus, Datum des Beginns der ersten KRT, Verlauf der KRT mit Daten und Änderungen der Modalität, Behandlungszentrum, Datum und Ursache des Todes und Informationen über die Übertragung von oder zu anderen Nierenregistern. Die Daten werden in eine MS-SQL-Server-Datenbank importiert, die eine lokal entwickelte Importfunktion verwendet, die die Daten vereinheitlicht und alle nicht standardmäßigen Codes übersetzt, um eine einheitliche Ansicht der Daten für jedes Land zu gewährleisten. Rückmeldungen werden an die nationalen und regionalen KRT-Register bezüglich Inkonsistenzen oder anderen Problemen in den Daten gegeben.
Darüber hinaus sammelt das ERA-Register von Registern, die zusätzliche Datenpunkte zur Verfügung haben, auch Daten zu Patientenmerkmalen (körperliche Untersuchung und Laboruntersuchungen), Therapiemerkmale (allgemein und spezifisch für Hämodialyse und Peritonealdialyse) und Zwischenergebnissen.
Haftungsausschluss
ERA, ihr Registry Committee, AMC und ihre Abteilung für Medizinische Informatik lehnen jede ausdrückliche oder stillschweigende Gewährleistung für die Eignung zur Verwendung von ERA Registry-Produkten ab und haften nicht für direkten, indirekten oder Folgeschäden; Personenschaden; besondere oder strafende Schäden; Verlust von Gewinnen, Ersparnissen und Einnahmen; Verlust von Geschäften, Ruf und Goodwill; und Datensverlust, die sich aus der Verwendung von ERA Registry-Produkten ergeben.