Data Access Requests

Le Registre ERA fournit un accès à ses données aux candidats issus d’organisations académiques et cliniques. Lorsque ces chercheurs externes souhaitent accéder à nos données pseudonymisées de patients individuels, ils doivent soumettre une proposition de recherche. Cela nous permettra de juger si les données nécessaires sont disponibles et si la recherche proposée n’est pas déjà sur la liste interne du Registre des études en cours et prévues. Cette proposition peut être brève, mais doit contenir au moins les éléments suivants : détails sur le candidat (formation, poste actuel, institut actuel), titre proposé pour le projet de recherche, son contexte et sa justification, son objectif, les questions et hypothèses de recherche, la durée du projet, le financement, les variables de données requises, le plan d’analyse statistique, et le niveau de soutien nécessaire de la part du personnel du Registre. En tout, la proposition ne doit pas dépasser 1250 mots.

La proposition sera ensuite évaluée par le directeur du Registre, son président et dans certains cas par le Comité du Registre. Les données du Registre ne sont pas autorisées à quitter les serveurs du Centre médical universitaire d’Amsterdam et donc, si elles sont approuvées, les chercheurs externes ne se verront fournir qu’un accès sur place ou à distance à un fichier d’analyse, incluant seulement les patients et les variables qui sont nécessaires pour répondre à la question de recherche. Les chercheurs externes devront suivre un très court cours de Bonnes Pratiques Cliniques (BPC) avant de recevoir l’accès aux données et ils devront effectuer leur analyse sous la supervision de l’un des employés du Registre. Toute publication résultante devra suivre la politique d’auteur du Registre. Si vous souhaitez exprimer votre intérêt pour l’accès aux données du Registre, veuillez envoyer un courriel à k.j.jager@amsterdamumc.nl.